他本是熱愛戶外活動的醫生。他騎自行車到所有兩輪可及的地方,為健康也為環保。
但五年前某日,在他騎車準備與朋友會面的路上,就在會面地點左近,開車前來赴約的朋友,因為突然闖入的刺目陽光盲了眼,撞上他。
進步的醫療與即時的救護挽回了他的性命,挽不回重創的脊椎。他的頸部以下自此癱瘓,他無法靠自身的機制呼吸。他有一張先進的輪椅,後面裝置呼吸器,前面連接吹管駕駛輪椅,吹與吸的動作,控制輪椅的前進後退與左轉右轉,吹與吸的力道,決定輪椅速度的快慢。他身上隨時連接著尿袋和膠管。膠管如果失連,他便失去空氣,聲帶振動也就不能產生共鳴,吐不出話聲,只能藉由撞擊唇齒的聲音求助。
「我很幸運還活著,」他紅光滿面地向四年級的小朋友介紹自己,臉上帶著比耶誕老公公還要燦爛的笑容。
他仍是熱愛戶外活動的醫生。出一趟門是幾個小時的準備工程,染上病菌更是危險,但他仍然上超市、看歌舞劇──儘管他全身上下,只剩眼睛嘴巴還有自由,頭部稍微可以傾側轉動。
他是前幾天學校四年級學生的身障教育課程裡,所邀請到的特別來賓,也是女兒同班同學的表叔。
不能再懸壺濟世,「巴瑞叔叔」在妻子陪同下,用僅剩的一點身體知覺,卻比常人更熱的生命之火,替孩子們上了三十分鐘的課。沒有說教,沒有大道理,只有孩子們毫無顧忌的提問(怎麼大小便、怎麼吃飯、怎麼上床睡覺等等),和他毫無保留的回答。安排他來的時候,他婉拒在課程表上使用醫師的稱謂,甚至表明不希望使用他的姓,只用「巴瑞叔叔」,因為他,「就只是巴瑞叔叔。」
這個學年度我替女兒的學校組織「殘障認知教育」的課程。課程是早就由這方面的專家設計好的,行之有年,對向是全鎮所有公立小學的四年級學生。課程分四個單元:視障、聽障、身障、智障,分別在十一月到一月間選定的四個早上進行(各三個小時,沒有休息也沒有下課),七十九個學生分成八組,以活動、短片、討論等方式,讓孩子從親身體驗當中,了解殘障者在學習與生活上面臨的挑戰。所有的活動都由家長主持,老師只在旁邊觀看、適時互動。
平均每個單元,動用十二到十四個家長,外加三到五名八年級的學生。這些家長至少必須花一整個早上的時間在學校;如果是八年級的大孩子,或者負責帶教學活動的家長,還必須另外在指定的晚上,預先受訓兩個小時。我在學期初發通知給家長,一開始大家都在觀望,只有少數幾人願意響應,但是發了「告急」email,恐嚇大家人手不夠課程可能無法舉行之後,很快的,三十六小時之內,連一月份才要進行的最後一個單元,都找足人力;那些回覆稍慢的,全部向隅。參與的家長很多必須請假前來,也有在家照顧幼兒的媽媽,必須自己掏腰包,花錢請人帶孩子。甚至有小孩已經從學校畢業的家長告訴我,如果還缺人,他們願意重新填寫自願接受犯罪紀錄調查的表格,回來參加。(在美國的學校裡擔任志工,必須填表聲明願意接受犯罪紀錄清查;若干前科不能在學校任職或擔任志工。)
這整個過程讓我非常感動。一位韓國媽媽在email 裡寫說,她的英文不好,但是很希望能夠幫忙。於是我分配她帶組,不帶活動。她參加兩次,雖然不太能即時應付其他家長們連珠炮英語的熱忱歡迎,可她事先極用心的看了我每一封email 裡面的指示,完全勝任愉快。
在每個單元進行的前幾天,都有三十分鐘時間「導覽」。所有的四年級學生聚在一起,聽我告訴他們下一個主題是什麼。印象最深的是給他們上聽障導覽的時候,有一段手語。我花了好多時間才把英文二十六個字母學會,秀給他們看,驚喜的發現他們竟全都流利的很。我非常崇拜,一問之下,原來幼稚園就有教。(還是很崇拜,幼稚園教的竟然到四年級還記得。)
學期初我開始接觸這套課程以後,便完全愛上了它。整套課程裡強調的不是同情,而是同理。透過各種活動,孩子們體驗殘障者的世界。蒙上眼睛吃東西、倒水、上下樓梯,傾聽過濾掉高頻的語言錄音帶,玩手語遊戲,坐在手動輪椅上,吃力的把自己從一樓弄上二樓。
每個單元結束前都有至少一位特別來賓。十八歲時因為先天性糖尿病成為全盲的女企業主帶著她的導盲犬,告訴同學們,她的事業正是替公司行號提供殘障設備的諮詢服務。兩位即將從高中畢業的聾啞學生由他們的通譯陪同,用流利的手語迅速比劃著他們和孩子間的對話。原本對自己的手語能力自鳴得意的孩子們,看到真正的手語使用者原來用起來是這樣的,一個個瞪大眼睛。最先舉手發問的幾個同學,因為知道來賓聽不見他們說話,總狐疑的望著一開始介紹來賓的我、或旁邊擔任通譯的先生。但很快的,幾個人次下來,孩子們與聾啞學生的對話,完全成為自然對等的互動,而以通譯為佐。
攝氏零下的氣溫裡,巴瑞將電動輪椅駛入廂型車。鬆弛的身軀在層層衣物下更形臃腫,我無法不去想,當他生命靠著醫療儀器維持的同時,包裹在癱瘓肌肉下的血管裡,正一天一天蘊釀隱隱殺機。醫師出身的他一定比我了解;而在來之前,他妻子也特別叮嚀,請我們務必把咳嗽打噴嚏的孩子隔遠一些。因為一丁點的感染,在他便可能是結束。
“I am afraid of accidents, Mommy. I also don’t want to be in a wheelchair. It’s so hard.” (「我很怕意外,媽咪。我也不想坐輪椅,好辛苦喔。」) 那天晚上,女兒告訴我。
“Unfortunate things do happen in life, my dear.” (「可是不幸的事有時候就是會發生啊,親愛的。」)我說。“The important thing is, do you want to spend the rest of your life feeling sorry for what had happened, or do you want to use your life to inspire others?”(「重要的是,你希望用一生中剩餘的時間為已經發生的事情遺憾,還是用你的生命去啟發別人?」)
“Of course I want to choose the second one.” (「我當然選第二個。」)她很真誠的、不假思索的回答。
很難。但有人做到了,用堅毅的生命力做到了,且這樣的人並不少。
而因為這個課程,所有認真參與者的心,包括我自己,多少都長大長寬了些。